http://www.nhiforum.no/blog.php Forum om helse sykdom og livsstil drevet av NHI.no no Mon, 21 May 2012 05:11:15 GMT vBulletin 60 http://www.nhiforum.no/images/misc/rss.jpg http://www.nhiforum.no/blog.php http://www.nhiforum.no/entry.php?126-Hva-slagrammede-ønsker-at-DU-bør-vite. Wed, 08 Feb 2012 20:02:56 GMT Hvert år er det over 16 000 mennesker i dette landet som av forskjellige grunner opplever å få et hjerneslag. Som en følge av dette vil de aller... Hvert år er det over 16 000 mennesker i dette landet som av forskjellige grunner opplever å få et hjerneslag. Som en følge av dette vil de aller fleste som overlever få en hjerneskade. Disse kommer så i kontakt med de som sitter i et kontor hos NAV eller det offentlige helsevesenet og uten tvil mange pårørende, arbeidskolleger og venner – mennesker som åpenbart er med på å forme tilværelsen etter endt akuttbehandling.

Misforståelser i møte med denne pasientgruppen i samfunnet er mange. De fleste rammede eller pårørende ville derfor hatt stor nytte av en tekst med forklaringer på hvordan en hjerneskadet har det i den første tiden etter en skade har oppstått. Førsteprioritet i behandlingen av hjerneslag er overlevelse, alt det andre kommer etterpå. Vi vet alle at liv som reddes, skal også leves – Det er derfor viktig at andre forstår en slagrammet sitt behov i en tid de selv kanskje ikke forstår sitt eget.

“Når noens hjerne er skadet, fornekter de det i stedet for å tilpasse seg. De tvinger sine hoder til å fungere på måter de ikke lenger stand til. Noen mennesker vil presse seg til å gjøre ting de ikke ennå kan og gjør det bare verre. Hvis man ikke aksepterer skaden, har man tapt kampen om tilværelsen før den i det hele tatt har startet. Det er viktig å lytte til kroppens signaler og erfarne fagfolk”

Hva du bør vite:

Hjerneskaderehabilitering tar svært lang tid og blir vanligvis målt i år og fortsetter lenge etter at den kroppslige fysiske rehabilitering er avsluttet. Vennligst ikke forvent at jeg skal være den jeg var før slaget selv om jeg ser slik ut.

Jeg trenger mye mer hvile enn jeg pleide. Jeg er ikke lat. Jeg blir fysisk utmattet av svært lite og utvikler da en slags “hjerne tretthet.” Dette gjør det veldig vanskelig og anstrengende for hjernen min å tenke, behandle og organisere. Min utholdenhet svinger og selv om jeg kan se bra ut eller viser tegn til bedring, er fortsatt hjernen skadet. Noen dager er bedre enn andre, men hvis jeg presser meg for hardt får jeg tilbakeslag. Jeg kan bli så sliten at jeg noen ganger kan bli fysisk syk .

Jeg har ikke adferdsproblemer og er ikke usosial hvis jeg ikke kommer på sosiale tilstelninger. Folkemengder og sterke lyder overbelaster hjernen min raskt. Alt høres like godt og jeg klarer ikke filtrere bort uønskede lyder. Som en mestringstrategi prøver jeg bare å skjerme meg fra å bli eksponert for ting som gjør meg ennå mer utmattet.

Hvis jeg snakker med mer enn en person om gangen, kan jeg virke uinteressert i samtalen. Det er fordi jeg har problemer med å følge deler av diskusjonen, dette er utmattende. Jeg er ikke dum eller uhøflig, hjernen min blir overbelastet.

Prøv å legge merke til omstendighetene hvis min oppførsel endrer seg. Plutselige forandringer kan ha skyld i frustrasjon over smerter, overtretthet, for mye mennesker og støy som hjernen min ikke klarer å håndtere. Min psykiske helse er ikke problemet.

Tålmodighet er den beste gaven du kan gi meg. Det tillater meg å bruke den tiden jeg må til å utføre de samme oppgavene som før slik at hjernen min finner nye nervebaner for bestemte oppgaver. Å stresse dette, vil gjøre at rehabiliteringen tar lengre tid.

Vær så snill og lytt til meg. Ikke forstyrr. La meg selv finne de ordene jeg leter etter og følg tankene mine. Dette vil hjelpe meg å utvikle og finne tilbake til språkferdighetene mine.

Vær tålmodig med minnet mitt. Husk at selv om jeg ikke kan huske det du sa, betyr ikke det at jeg er uinteressert.

Vær så snill og ikke vær nedlatende eller snakk til meg som om jeg er et barn. Jeg er ikke dum, min hjerne er skadet og virker ikke så bra som den engang gjorde. Prøv å forestille deg at hodet mitt er bandasjert.

Hvis vi prater sammen og jeg sier stopp, mener jeg det. Hodet mitt blir til tider trøtt av alle tankene og det er på ingen måte fordi jeg ikke synes samtalen er interessant. Jeg kommer ofte sterkt tilbake etter kort tid.

Hvis jeg plutselig stopper opp i gjøremål er det viktig at du foreslår eller spør hva du kan gjøre for å komme i gang igjen. Du må på ingen måte ta over oppgaven eller gjøremålene fordi det får meg til å føle utilstrekkelighet. (dette kan også tyde på at jeg trenger en pause)

Hvis jeg virker emosjonell og sensitiv, kan det være følelsesmessig ustabilitet (labilitet) som følge av skaden eller det kan være en reaksjon på at alt jeg skal gjøre tar så uendelig lang tid i forhold til hvordan det var før. Automatiske oppgaver jeg gjorde før går ikke lenger av seg og det kreves mye energi, lengre tid og gjennomføring av en rekke mestringstrategier for å utføre de samme oppgavene som før. Dette kan være meget ressurskrevende og tømmer meg ofte for krefter.

Ovennevnte gjelder forsåvidt alle med en ervervet hjerneskade enten de har vært i en ulykke, hatt infeksjoner i hjernen, hjernesvulst eller andre sykdommer som kan skade friskt hjernevev.

Noe av teksten over er lånt og oversatt fra brainline.org og er opprinnelig skrevet av Barbara j. webster, lash & associates ]]> minhjerne.com http://www.nhiforum.no/entry.php?126-Hva-slagrammede-ønsker-at-DU-bør-vite. http://www.nhiforum.no/entry.php?125-Strekker-ikke-til Tue, 10 Jan 2012 09:10:19 GMT Hei, I går hadde største gutten min bursdag. Vi startet dagen kl. 7 med frokost på senga, en tradisjon vi har i familien. I år som i fjor, var jeg... Hei,

I går hadde største gutten min bursdag. Vi startet dagen kl. 7 med frokost på senga, en tradisjon vi har i familien. I år som i fjor, var jeg alene om dette da mannen min bor i en annen by hvor han jobber og studerer. Kun 11 måneder igjen av de totalt 2 årene, men det føles uendelig lenge og jeg er sliten. Jobb, 3 barn på 4, 6 og nå 10 år og dette alene føles bare noen dager som et stort fjell. Føler at jeg ikke stiller opp nok for noen av de 3. I går kom jeg hjem fra jobb kl. 16.30 og jeg hadde lovet bursdagsbarnet at vi skulle ut å handle Xbox spill for bursdagspengene han hadde fått i helga. Bestemte oss for å spise på Bigbite slik at det ikke skulle bli for sent til lekser og sånt. Synes vi var rimelig snare og vi greide å være hjemme til barnetv. MEN da ble det jo umulig å gjøre lekser siden spillet skulle prøves + barnetv for hun som bare er 6 og ikke minst for minstemann. Litt godt å få en halv time til å rydde litt, henge opp blaute klær og måkke litt snø....

Så var det leselekser og matte for hun på 6, deretter kveldsmat for de minste mens storebror fremdeles spilte. Han hadde gjort leksene sine på skolen og før jeg kom hjem, så han informerte meg kun om at det gjensto en ting jeg måtte hjelpe han med. Jeg sjekket ikke nærmer og regnet selvfølgelig med at det skulle gå ganske så fort.

Kveldsstellet gikk fint, men merket at jeg hadde en ekstra tung dag. Vet ikke hvorfor det blir slik, men selv 10 år etter at jeg fikk storebror er bursdagen hans en påkjenning. 10 år siden jeg fikk den fineste gutten i verden, 10 år siden jeg neste døde. 3 døgn i koma (eller var det kanskje 2,5 døgn) og uker på sykehus. Det var jo verdt det, og jeg burde ha kommet over det, men ikke helt alikevel. I alle fall får jeg hvert år en liten nedtur på bursdagen hans, og prøver å ikke tenke på det så mye, sier til meg selv at det er dumt, men tankene kommer alltid krypende, særlig kvelden i forveien. Rart med det, at noen minner bare tvinger seg frem selv om du ikke har lyst til å tenke på dem. Og det verste med hele fødselen var ikke selve blødningen de nesten ikke greide å stoppe, men alle konsekvensene det fikk på et utenlands sykehus. Her var det ingen praksis å få se babyen sin, så etter at jeg våknet gikk det over et døgn før jeg fikk se babyen min, og når jeg fikk se han, var det i kun 10 minutt! Tøffeste og noe av det verste jeg har opplevd! Ikke fikk jeg amme han, og selv da jeg prøvde hadde de gitt meg medisin for å stoppe melkeprodukjsonen og dette uten at jeg fikk vite det! Det skal sies at jeg prøvde i over 3 uker å amme han når jeg ble sterk nok, men det endt med flaske og det er fremdeles en dyp sorg som henger igjen den dag i dag, selv om det sikkert høres dumt ut i det store og hele.

Vel, kvelden i går ble ekstra tung da jeg oppdaget en halv time før leggingn til storebror at det var en stor temaoppgave som gjensto, og vi endte opp med å krangle masse, fordi jeg alldeles ikke var enig i at han hadde utsatt en så viktig og "stor" lekse til kl. 20.30 om kvelden. Vi holdt på i over en time, og leseleksen droppet vi. Jeg endte opp med å forklare 10 åringen min at mamma har behov for 1 time hver dag som bare er min. Høres fælt ut å si det til gutten sin, og jeg forguder ungene mine, men de starter dagen ca 6.30, og den siste krever oppmerksomhet fram til 21-21.30, og etter det er det MIN tid. Når noen går over denne tiden blir jeg fryktelig sliten/sint/irritert. Føler at uansett hvor bra jeg organiserer ting, så strekker jeg ikke til. Blir ikke sunn nok mat på bordet (i går ble det ingen), rekker ikke å se over alle leksene hver dag, og minstmann ender ofte opp med TV som selskap slik at han ikke skal forstyrre under leksegjøringen. Uff og uff. Ordentlig syting i dag, men i dag er det allerede bedre og jeg får bare prøve på nytt. Kanskje blir det litt bedre enn i går :) ]]> Kira34 http://www.nhiforum.no/entry.php?125-Strekker-ikke-til http://www.nhiforum.no/entry.php?124-Varseltegn-og-symptomer-på-hjernehinneblødning Wed, 05 Oct 2011 07:14:55 GMT I Norge lever det ca. 40 000 mennesker med et aneurisme i hodet som ikke har sprukket. Hvert år rammes ca. 400 familier i Norge av den ufattelige... I Norge lever det ca. 40 000 mennesker med et aneurisme i hodet som ikke har sprukket.

Hvert år rammes ca. 400 familier i Norge av den ufattelige tragedien det er å få et sprukket aneurisme i hjernen- subaraknoidal-/hjernehinneblødning. Rundt 40% av de som blir rammet vil dø før de kommer til sykehus. Denne type hjerneblødning står for 3-5% av de årlige 15000 hjerneslagene i Norge.

De som overlever møter ofte på store utfordringer som går kraftig ut over ens eget liv og øvrig familie.

Depresjoner, angst og kognitive hjerneskader er vanlige følgeskader og man kan lett havne utenfor arbeidslivet. Blør man mye og overlever, kan man i tillegg få fysiske skader som lammelser og problemer med syn og tale.

Hvis et aneurisme i hjernen blir diagnostisert tidlig, kan det bli reparert før det sprekker av dyktige nevrokirurger eller nevroradiologer.

Liv kan bli reddet hvis allmenheten vet om risikofaktorer, tegnene og når man bør be om hjelp.

Jeg har selv opplevd et sprukket aneurisme i hjernen og vet utmerket godt hva jeg skriver om. Det er derfor jeg mener det er viktig og opplyse allmennheten om varseltegn og symptomer man bør være oppmerksom på når det gjelder denne akutte sykdomstilstanden.

Min nye nettside: HJERNEANEURISME omhandler alt du bør vite om aneurismer før og etter en blødning. Den er rettet mot rammede, pårørende og andre interesserte. På bloggen deler jeg tanker, informasjon og vitenskapelige artikler om temaet.

VIKTIG!!!

Varseltegn og symptomer på hjernehinneblødning/subaraknoidalblødning

Denne typen hjerneblødning starter hos de fleste med en plutselig og kraftig hodepine som er så intens at du ikke har opplevd maken. Hodepinen kan gjerne starte på den ene siden, eller i bakhodet. Ofte blir du også stiv i nakken og kvalm. Du vil etter hvert bli mer og mer trøtt, og du kan miste bevisstheten. Hos 25% opptrer endringer i bevissthet innen 15 minutter, noen blir forvirret og 10-50% kan ha kramper etterfulgt av uvanlig sterk hodepine. 15% dør i akuttfasen.

Tilstanden kan også opptre mindre dramatisk og hos en tredel starter hodepinen langsomt og bygger seg opp over (oftest få) minutter. Hos noen er et slikt mindre dramatisk sykdomsbilde et forvarsel om en senere dramatisk blødning. Varselblødning gir hyperakutt, middels sterk hodepine, overfølsomhet for lys, kvalme, stiv nakke og den varer 1-3 dager. Hodepine kan være det eneste symptomet hos opptil 40%, og hodepinen kan gå tilbake fullstendig i løpet av minutter til timer.

Ved plutselig oppstått kraftig hodepine bør man alltid kontakte lege.

Aneurismer i hjernes pulsåresystem som ikke har sprukket eller lekker blod er ofte uten symptomer. Disse aneurismene er typiske små i størrelse og ofte mindre en 1,2 cm i diameter. Imidlertid kan store aneurismer presse på selve hjernen eller på nerver som går utifra hjernen. Dette kan forårsake diverse nevrologiske symptomer.

Hvis du eller noen du kjenner får symptomer av følgende art, uansett alder. Bør man vurdere å kontakte lege for å få en nøye vurdering:

Lokalisert hodepine
Utvidede pupiller
Tåkete eller dobbeltsyn
Smerte over eller bak øynene
Generell trøtthet eller nummenhet i lemmer
Vanskeligheter med å snakke
Aneurismer som sprekker resulterer vanligvis i en subaraknoidalblødning/SAH/blødning mellom hjernehinnene. Når blodet spres rundt i vesken som hjernehinnen holder på plass (hjernens støtpute) oppstår det vanligvis kraftige symptomer.

Ring 113 med en gang hvis du eller noen du kjenner opplever noen eller alle symptomene nevnt nedenfor:

Kraftig og plutselig innsettende hodepine (den verste noen sinne)
Bevissthetstap
Kvalme/oppkast
Stiv nakke
Plutselig dobbelt eller tåkete syn
Plutselig smerte over eller bak øynene eller tap av syn
Plutselig tap av bevissthet og tilstedeværelse
Plutselig vansker med å gå eller svimmelhet
Plutselig trøtthet eller nummenhet i lemmer
Lysskyhet
Epileptisk anfall
Nedfallende øyelokk
Noen kan oppleve å få noen eller flere av disse symptomene for siden å bli bra. Dette kan komme av en liten blødning som stanset av seg selv. Oppsøk lege og be om en nøye vurdering hvis symptomene avtar. Dette kan tyde på en varselblødning. Ved en annengangsblødning er prognosene for en vellykket utgang dramatisk redusert.

Min oppfordring er at så mange som mulig leser dette og deler det videre slik at liv kan bli spart. ]]> minhjerne.com http://www.nhiforum.no/entry.php?124-Varseltegn-og-symptomer-på-hjernehinneblødning http://www.nhiforum.no/entry.php?123-Nært-men-ikke-for-nært Wed, 14 Sep 2011 20:21:28 GMT Jeg satt en kveld og tenkte på om vi har fått noe positivt ut av diabetesen til Snuppa. Det er jo ingenting med diabetes som er positivt, men når det... Jeg satt en kveld og tenkte på om vi har fått noe positivt ut av diabetesen til Snuppa. Det er jo ingenting med diabetes som er positivt, men når det først er så galt - er det da ting i livene våre som kanskje er bedre enn det ellers ville vært?
Vi har alltid trent veldig mye og spist sunt, så jeg føler ikke vi har hatt noe nytt å hente inn der. Men jeg tror vi har fått delta på mye som vi ellers ville stått utenfor. Jeg har blant annet tilbragt nesten en måned på skolen totalt. To uker hvor jeg var sammen med henne hele dager på SFO, i forbindelse med opplæring av personalet. Deretter hadde vi to uker hvor jeg var mye til og fra. Dette har ført til at jeg har blitt mye bedre kjent med skolen, elevene og de ansatte enn jeg ellers ville blitt.

På bursdagsselskap og treninger må vi alltid være der - det har ført til at vi har blitt bedre kjent med mange foreldre. Når Snuppa vil ut og leke og henge på lekeplassene, så må jeg bli med - eller så stikker jeg innom hvert 15-20 minutt og sjekker at alt er ok. Slik har jeg blitt godt kjent med mange av vennene hennes, og de virker trygge på meg og forteller meg om mangt og mye. Det er virkelig en stor glede å se at de pludrer i vei til meg også, og at Snuppa ikke virker irritert og brydd over at jeg er der.

Snuppa har også tatt opp en kjær gammel hobby jeg også hadde en gang i tiden - ridning. Det er utrolig moro å være med henne i stallen, på tur i skogen og på ridebanen. Jeg lar henne i det lengste ordne opp selv, men jeg merker at hun føler det som en stor trygghet at jeg er der - og ikke minst at vi kan snakke sammen om det som har skjedd. I går løp jeg sammen med henne på ridetur i skogen. For meg som mor er det fantastisk å få slik kvalitetstid med henne, og det virker som om hun føler det samme. Jeg merker at alle de opplevelsene der jeg kanskje ellers ville tatt et skritt til siden, der har jeg måttet ta et skritt frem. Samtidig forsøker jeg å gjøre mitt beste for å unngå at det blir for klamt.
For når hun leker ute med venninnene hadde det selvsagt vært mye lettere for meg å være der hele tiden, istedenfor å sjekke henne 3-4 ganger i timen. Men jeg merker at det å få lov til å være ute litt alene, det betyr mye.
Så håper jeg at når tiden kommer til at hun kan ta mer og mer kontroll selv, så vil forholdet vårt fortsatt være så nært at hun våger å snakke med oss om det som er vanskelig. Og at vi det meste av tiden vil klare å balansere mot et nært forhold, og ikke tippe så langt over at det bare blir klamt. ]]> En mamma http://www.nhiforum.no/entry.php?123-Nært-men-ikke-for-nært http://www.nhiforum.no/entry.php?122-Å-måtte-gå-midt-i-en-artig-lek Thu, 18 Aug 2011 20:04:55 GMT I dag fortalte snuppa at hun hadde lekt en kjempeartig lek ute i skolegården. - Kanskje den artigste leken jeg noen gang har lekt, fortalte hun. Så... I dag fortalte snuppa at hun hadde lekt en kjempeartig lek ute i skolegården.
- Kanskje den artigste leken jeg noen gang har lekt, fortalte hun.
Så begynte pumpa å pipe. Displayet viste et blodsukker på 5 og to piler ned. I og med at verdiene fra sensoren stort sett er litt på etterskudd, var hun sannsynligvis allerede lav - eller hun ville blitt det ganske raskt.
Assistenten kom for å hente henne.
- Jeg måtte gå ifra leken og gå inn for å spise sa de.

Å, sa jeg, mens jeg i mitt stille sinn lurte på hvorfor de ikke kunne ta med en juiceboks ut til henne. Som om hun hadde lest tankene mine fortsetter hun:
-Jeg spurte om ikke de kunne hente noe mat til meg, men de sa nei. Jeg måtte gå inn og spise.

Jeg kan jo ikke si noe til henne om hva jeg mener, men jeg kjenner at jeg ergrer meg. Jeg vet at diabetessykepleieren fra sykehuset har forklart meget ettertrykkelig at de skal legge alt mest mulig til rette for Snuppa. At hverdagen og leken skal avbrytes minst mulig av diabetesen.

Like før sommerferien fant jeg en dag at lommen til Snuppa var full av brukte våtservietter. MANGE. Jeg spurte Snuppa om hvorfor i alle dager hun hadde lommene fulle av våtservietter.
- Å, sier hun. Det er fordi når assistenten kommer ut i skolegården og måler blodsukker, sier hun at jeg skal gå inn og kaste den etterpå.

Jeg ble helt stum. Assistenten tar med seg våtservietten ut for å vaske fingrene hennes, og måler blodsukker ute, fordi de skal forstyrre henne minst mulig. Men så skal de sende henne inn for å kaste våtserviettene etterpå? Da er de jo like langt.

Når det gjelder følingsmaten, så kan vi sikkert bli flinkere til å sende med følingsmat som passer bedre å ta når det er en stund til de skal spise, og druesukker ikke holder.
Jeg er bare veldig usikker på hva vi skal sende med henne. Hun blir heldigvis ikke lav hver dag lenger, så det bør jo være noe som varer litt. Det bør ha både raske og langsomme karbohydrater, og kanskje litt fett også? Det bør være lite, hendig og lett å ta med seg, og lett å spise, men det skal ikke være godteri.

Jeg er litt i villrede. Før ga sendte vi med henne Bixit turbar, og det var ok, men så sluttet hun å like den.

Om noen har noen tips til meg, blir jeg glad for alle innspill.... ]]> En mamma http://www.nhiforum.no/entry.php?122-Å-måtte-gå-midt-i-en-artig-lek http://www.nhiforum.no/entry.php?121-Referat-fra-min-deltagelse-på-webinar-ved-Goodman-Campbell-Brain-and-Spine-Indiana Thu, 18 Aug 2011 11:54:57 GMT *Forleden natt deltok jeg på et webinar i regi av BAFoundation (http://bafound.org) og Neurosergeon Dr. Aaron Cohen-Gadol of Goodman Campbell Brain... Forleden natt deltok jeg på et webinar i regi av BAFoundation og Neurosergeon Dr. Aaron Cohen-Gadol of Goodman Campbell Brain and Spine and Indiana University Department of Neurological Surgery, Erin Palmer, RN, and Sandy Bailey, RN.

Det er første gang jeg deltar på et slikt arrangement og ble derfor mektig imponert over deltagelsen og oppsettet av det hele.

Webinaret handlet denne gang om hva pårørende trenger å vite om å ta vare på en med gjennomgått subaraknoidalblødning. Naturlig nok var det også rammede tilstede som ikke uventet hadde spørsmål om sin egen diagnose, så webinaret omhandlet alle typer spørsmål som kom opp i plenum. Lærerikt med andre ord. Temaene passer forsåvidt til alle typer av hjerneslag.

Grunnen til at rammede av SAH blir så forskjellig skadet i ettertid hadde med mengden av blod som strømmer ut av aneurismet i subaraknoidalrommet. Jerninnholdet i blodet er som gift for hjernen og dreper neuroner og celler på hjernens overflate. Siden blodet strømmer ut og dekker store deler av hjernen blir resultatet deretter.
De mest vanlige utfallene er fatigue, korttidsminne, balanseproblemer, hodesmerter og personlighets forandringer. Det rammer ikke bare en arm eller et ben, men hele personen og alle rundt ham.

Har man først fått en aneurismeruptur og den er reparert er muligheten liten for tilbakefall. Slike pasienter i USA blir fulgt opp i forskjellige rater avhengig av om aneurismet er klipset eller coilet og stentbehandlet.

Oppfølgingens hovedregler:
Klipset aneurisme Etter operasjon - 1 år - 5 år - 5 år - osv
Coliet aneurisme m/u stent Etter operasjon - 6mnd- 1 år - 3 år - 3 år - osv

Dette er bare retningslinjer og kan variere fra pasient til pasient utifra aneurismets lokalisjon, øvrige helsetilstand og livsstil, slik som fysisk aktivitet, vekt, blodtrykk og øvrige sykdommer. Muligheten er allikevel tilstede for en annengangsblødning, men risikoen for dette kan reduseres ved å kutte ut sigaretter, ikke bruke medisiner eller andre nytelsesmidler som ikke er ordinert av lege, kontroll av blodtrykket og helsetilstanden forøvrig.

Ett år etter blødning er det normalt å begynne å føle seg bedre. Har man etter ett år fortsatt problemer på noen områder er det sannsynlig at dette vil vedvare, men da i redusert omfang i takt med tiden og hvordan den rammede selv løser disse i hverdagen.

Pårørende
Det er viktig for pårørende og ikke gi seg selv skylden for at man ikke så tegnene eller skjønte hvor alvorlig tilfellet av den akutte sykdommen som SAH er. I de fleste tilfeller er det ingenting man kan gjøre. Det er viktig som pårørende å tenke på seg selv, slik at en ikke blir utbrent og deprimert. Søk personer eller grupper av personer som kan bidra positivt til familien og den rammedes fremgang. La den rammede få lov til å gjøre, så langt det er mulig, de samme arbeidsoppgavene som før - det hjelper på rehabiliteringen i lengden. Hvis den rammede har hatt spesielle arbeidsoppgaver i hjemmet er det lurt av ektefellen og be andre om hjelp til å gjøre disse til en selv klarer å mestre disse oppgavene eller den syke har blitt friskere.

La barn og øvrig familie få lov til å hjelpe, ingen er tjent med en utslitt pårørende. Og husk at det hardeste arbeidet og omveltningen i ens liv skjer når den rammede kommer hjem. Det kan være lurt å ha kontakt med en psykolog som kan hjelpe den pårørende å takle denne livsforandringen. Den rammede vil sannsynligvis ikke bli den samme som før og det er viktig å finne nye ting dere kan glede dere over og å gjøre sammen.

Det er et stort tap og sorgen over forandringen kan være vanskelig å bære. Ofte vil den pårørende overskygges av problemer den rammede har og oppmerksomheten denne får.

Viktige regler:
Lag lister over gjøremål.
Lære om din partners diagnose.
Skriv ned spørsmål som du ønsker svar på.
Ta vare på de andre familiemedlemmene.
Gå om nødvendig kurs for å ta over den rammedes gjøremål - husk det kan gjøre godt å komme ut noen ganger.
Fokuser på de tingene som er viktigst.
Snakk om følelser som angst, sinne, depresjon osv.
Fokuser på ting du kan og mestrer - ikke omvendt.
Finn noe du er takknemlig for.
Vær tålmodig med deg selv - ting tar tid.
Velg dine venner med omhu etter livsendrende situasjoner - plei forhold som gir deg en følelse av aksept og forståelse over din nye situasjon.
TA VARE PÅ DEG SELV OG HUSK AT DEN VIKTIGSTE PERSONEN I DITT LIV ER DEG SELV.
Husk at samlivet blir satt på en prøve og at det sannsynligvis ikke blir det samme. På grunn av personlighetsforandringen er det viktig å lære hverandre å kjenne på nytt og å gjøre det beste ut av situasjonen.

Viktige regler for den rammede:
Kunnskap om egen diagnose er viktig.
Finn nye ting du kan bli glad i å gjøre.
Tid er den beste medisinen.
Ikke start å jobbe for tidlig - faren for total utbrenthet er tilstede
Vær takknemlig for livet - du har så vidt klart deg med 50/50 odds.
Kroppen og hode sier ifra om hva du kan gjøre.
Tid er den beste medisinen.
Sett pris på den du etter hvert har blitt.
Snakk med psykolog
Snakk ammen med din familie om tap, sorg, håp og fremtiden
Teameork er viktigere enn noen gang.
Det kommer opp og nedturer, vær klar over dette og gjør omveltninger i livet som tilpasser seg deg selv og din familie og nære omgangskrets.
Slutt å røyke.
Kontroller blodtrykket jevnlig.
Ikke bruk ulovlig stimuli og vær forsiktig ved bruk av naturpreparater, de kan ha en uheldig effekt på blodomløpet på grunn av interaksjonen.

Er man i nær familie med en rammet, kan det være lurt å ta bilder ved hjelp av MRA eller Angiografi for å avdekke eller ekskludere faren for å ha et aneurisme.

Lunde. 27.07.2011 Øystein Berge ]]> minhjerne.com http://www.nhiforum.no/entry.php?121-Referat-fra-min-deltagelse-på-webinar-ved-Goodman-Campbell-Brain-and-Spine-Indiana http://www.nhiforum.no/entry.php?120-Jeg-orker-ikke-mer! Wed, 17 Aug 2011 06:47:31 GMT I går kveld ble Snuppa tydelig irritert da jeg skulle sette insulin til kveldsmaten. Hun skar grimaser og vridde seg bort fra meg. - Jeg er så... I går kveld ble Snuppa tydelig irritert da jeg skulle sette insulin til kveldsmaten. Hun skar grimaser og vridde seg bort fra meg.
- Jeg er så drittlei av å sette insulin hele tiden! Jeg orker ikke mer, jeg vil ikke mer! Roper hun.
- Jeg skjønner det. Det er derfor jeg gjør det for deg, svarer jeg.
Fattige ord, men de virket visst - ihvertfall for øyeblikket.

Jeg forstår virkelig at hun blir drittlei til tider. Jeg er drittlei diabetesen, og jeg lever ikke med sykdommen selv. Jeg kan bare forsøke å forestille meg. Selv om jeg vet hvordan ett stikk kjennes, vet jeg ingenting om hvordan 1000 stikk føles. Jeg vet heller ikke hvordan det føles å våkne en morgen etter å ha hatt et blodsukker på både 27 og 3 med få timers mellomrom, men jeg tenker du må kjenne det.

Jeg vet ikke hvordan det føles å alltid bli tatt ut av leken før de andre barna på skolen, for å måle blodsukker og sette insulin. Jeg vet ikke hvordan det føles å gå med medisinsk utstyr til enhver tid, utstyr som andre vil stirre på eller spørre om.
Jeg vet ikke hvordan det føles å være skrubbsulten, men måtte vente med å spise i en og en halv time, fordi blodsukkeret viste seg å være langt høyere enn forventet.
Jeg vet ikke hvordan det føles å bli vekt 3-4 ganger på en natt for å drikke juice og melk og spise bananer.
Jeg vet ikke hvordan det føles å alltid bli overvåket, kontrollert og utspurt.

Men jeg er ganske sikker på at du blir sliten av det. Så sliten at du noen ganger føler at du ikke orker eller makter mer. Så sliten at det noen ganger føles uoverkommelig.

Det kan være greit å bli sliten nå, så lenge jeg og pappaen kan gjøre mest mulig av arbeidet. Vi kan ta med våtserviettene ut til leken og måle der, så slipper hun å bli avbrutt. Vi kan ta med følingsmat der hun er, og sette insulin på mest mulig smidig måte. Vi kan passe på å sette insulin før vi roper inn resten til middag, hvis det er viktig å få sette seg samtidig som de andre. Vi kan gjøre vårt beste for å legge mest mulig til rette, men det vil likevel være slitsomt.

Da gruer jeg mer for de dagene som vil komme en gang i fremtiden, hvor hun er så stor at hun ikke lenger vil at vi skal hjelpe, men samtidig ikke orker selv. For jeg tror mange av de som selv lever med sykdommen, mister motivasjonen noen ganger. Vi som foreldre mister noen ganger motet, blir mange ganger slitne, men vi mister aldri motivasjonen - å holde vår elskede datter så frisk som mulig. Å unngå alvorlige og smertefulle, eller plagsomme og kjedelige konsekvenser - både på lang sikt og kort sikt.

Ofte er vi ikke så flinke til å elske oss selv så høyt at vi gjør alt for å unngå negative konsekvenser. Når det gjelder deg selv, er det kanskje "ikke så farlig". Det tenkte ihvertfall jeg, da jeg var 16 år og begynte å røyke. Jeg visste jo at det var farlig, men hadde vanskelig for å se for meg at det fantes et liv etter fylte 30 år.

Jeg håper at hun også når hun blir eldre vil fortelle når hun mister motivasjonen og motet. Så håper jeg at jeg også da kan finne de rette ordene, og kanskje klare å motivere henne videre på veien. Eller at jeg kan få lov til å hjelpe. Fortsatt. ]]> En mamma http://www.nhiforum.no/entry.php?120-Jeg-orker-ikke-mer! http://www.nhiforum.no/entry.php?119-Hjerneslag-og-psykologiske-ettervirkninger Wed, 06 Jul 2011 12:35:13 GMT Et hjerneslag kan forårsake mange typer ettervirkninger. Mange tenker umiddelbart på fysiske ettervirkninger som lammelser eller språkproblemer, men... Et hjerneslag kan forårsake mange typer ettervirkninger. Mange tenker umiddelbart på fysiske ettervirkninger som lammelser eller språkproblemer, men et hjerneslag kan også forårsake mange psykologiske følgevirkninger. Disse forandringene kan ses i hvordan den slagrammede føler og tenker om ting eller hvordan de oppfører seg.

Depresjon.

Hva forårsaker depresjon?

Et hjerneslag kan være en skremmende opplevelse og skjer som regel plutselig, uten advarsel. For mange kan det være vanskelig å forene seg med sjokket over det som nettopp har skjedd. Mange føler seg redde, angstfulle, frustrerte og er sinte. Disse følelsene er normale og forsvinner vanligvis over tid. I noen tilfeller utvikler pasienten en depresjon etter den første fasen av rehabilitering, gjerne etter at man gradvis blir klar over langvarige fysiske eller følelsesmessige endringer og hvordan disse påvirker det daglige livet.

Den rammede har nødt til å forene seg med tap av mange håp og drømmer eller tap av yrkeskarriere og en forandret familierolle. Mange verdsetter seg selv etter hverdagslige aktiviteter som også gjør oss til den vi er, og disse forandringene kan resultere i redusert sikkerhet og selvfølelse. Noen ganger kan slaget ramme steder i hjernen som kontrollerer hvordan vi tenker, føler og oppfører oss. Det kan også være vanskelig å takle alvorlig sykdom.

I noen tilfeller kan depresjonen ha fysiske årsaker som kroniske smerter, eller sosial isolasjon. Det er derfor viktig å behandle smerter og å ha noen å prate med i tiden etter.

Hva er symptomene på en depresjon?


Det finnes mange forskjellige symptomer på depresjon, her er de mest vanlige:

-en følelse av å være nedstemt, lei seg eller generelt ”nede”

-tap av interesse for dagligdagse aktiviteter

-følelse av verdiløshet, håpløshet eller fortvilelse

-manglende evne til å konsentrere seg eller vanskeligheter med å ta beslutninger

-angst eller bekymring

-forandringer i søvnmønster eller tap av appetitt

-manglende energi

-selvmordstanker

-lav selvfølelse

Graden av depresjon etter et hjerneslag kan variere fra mild til alvorlig og kan vare fra et par måneder til år. Det mest åpenbare symptomet er dårlig humør, men av og til er symptomer som angst eller irritabilitet mest fremtredende. Følelsesmessige symptomer kan beskrives som tiltaksløshet eller manglende evne til å føle glede.

Depresjon kan også føre til forandringer i tenkemåte og gi utslag i dårlig konsentrasjon eller dårlig hukommelse. Noen ganger kan den negative tenkingen bli så alvorlig at den rammede kan føle skyld og ha suicidale tendenser.

Hva er behandlingsmåtene for depresjon?

Ikke vær redd for å snakke med legen din hvis du mistenker at deg selv eller noen du kjenner/tar vare på, har symptomer på depresjon. En depresjon behandles best hvis den oppdages tidlig. Den mest virkningsfulle behandlingen foregår hos psykolog eller psykiater og hvis det er hensiktsmessig, sammen med antidepressive medikamenter. Uansett valg av behandling er det viktig å bli kvitt depresjonen slik at den rammede kan ha best mulig utbytte av rehabiliteringsprosessen.

Apati.

Hva er apati?

Apati er mangel på motivasjon eller føle glede/entusiasme. Noen med apati vil kunne synes giddeløs, passiv, mangle spontanitet og motivasjon, og kan kanskje ikke vise den samme graden av variasjon i uttrykk og følelser som man pleier. De er ofte likegyldig til hverdagslige sysler og blir sjeldent rørt av følelsesmessige hendelser som ellers ville ha skapt store følelser. De har ofte en mangel på interesse ovenfor ting som foregår rundt seg, som det å besøke venner og familie eller fortsette med hobbyer man holdt på med før slaget. Dette kan være vanskelig for familie og venner som ofte blir frustrerte.

De nærmeste eller en livs partner kan ofte føle seg oversett ettersom personen med apati viser liten eller ingen interesse ovenfor dem. Dette kan være mer frustrerende hvis den rammede var en veldig aktiv og oppmerksom person før slaget.

Mennesker med apati trenger støtte og oppmuntring. Det er viktig å tenke på at det ikke er personen med apati som gir opp, men at apati ofte er et resultat av hjerneskaden etter slaget.

Hva forårsaker apati?

Slagrelatert apati er som alle følelsesmessige forandringer forårsaket av en kombinasjon av psykologiske, biologiske eller andre faktorer. Generelt er apati resultatet av en depresjon eller forandringer i selve hjernen.

Mange mennesker opplever depresjon etter et hjerneslag og vil utvikle emosjonelle symptomer som sorg og håpløshet, eller fysiske symptomer som apati og søvnløshet. De kan bli usikre på sine egne evner og ute av stand til å føle glede. Ikke overraskende kan de også bli uinteressert i hverdagslige sysler eller ikke være villige til å sette i gang gjøremål på egenhånd.

Videre kan slagrelatert apati ikke ha noen forbindelse med episoder av depresjon, men være et resultat av forandringer i viktige strukturer i hjernen som styrer eller er involvert i følelsesmessig kontroll. Frontal området av hjernen er viktige for den følelsesmessige delen av livet som energi, entusiasme, produktivitet og initiativ. Et slag i frontalområdet vil kunne fremvise en apatisk tilstand som følge av biologiske skader.

Behandle apati?

Mange med apati vil delta i og fullføre oppgaver eller aktiviteter så lenge de blir oppmuntret til det. Dette kan føre til en ekstra belastning på de nærmeste.

Hvis du eller noen du kjenner tar seg av en slagrammet er det viktig at disse også har eller får din støtte.

Mange finner glede og støtte i å melde seg inn i foreninger og samtalegrupper for pårørende og slagrammede. Det å utveksle erfaringer med personer i samme situasjon kan være en effektiv og lærerik hjelp.

Som med de fleste psykologiske følgene etter et slag, forsvinner apati med tiden. Det skjer enten ved at rehabiliteringen hjelper eller ved at en pågående depresjon begynner å bli lettere. Hvis mot formodning apatien er i sammenheng med en pågående depresjon og den ikke blir lettere med tiden kan antidepressive medisiner og psykologsamtaler hjelpe.

Emosjonell labilitet.

Hva er emosjonell labilitet?

Emosjonell labilitet er et uttrykk som blir brukt når noen er mer emosjonelle og/eller har vanskeligheter med å kontrollere følelsene sine. Dette kan skje med mange nevrologiske lidelser og skjer ofte etter et hjerneslag. Noen beskriver det som om at alle følelsene er mer nær overflaten eller sterkere etter slaget. Følelsene blir altså vanskeligere å styre.

Noen blir raskere lei seg eller gråter over ting som for noen kan virke absurd. Følelsene er de samme som før, men de er mye kraftigere. For noen kan symptomene virke noe overdrevet og de kan ta seg selv i å gråte på grunn av små bagateller eller ingenting.

Mindre vanlig er det at noen ler istedenfor å gråte, dette kan komme av at følelsene ikke er på ”plass” og stemmer dårlig overens med virkeligheten. Noen vil også svinge fra å gråte til å le. Selv om personen er fullt klar over at situasjonen ikke matcher virkeligheten eller utbruddet av følelser, klarer de rett og slett ikke å kontrollere situasjonen. Dette kan være veldig frustrerende.

Episodene med gråt kan ofte bli mistolket som en depresjon. Noen ganger kan mennesker med emosjonell labilitet ha en depresjon, men gråt på grunn av labiliteten er ikke et tegn på depresjon. Hvis det er tvil om personen har en depresjon eller ikke, kan en psykolog eller lignende kanskje hjelpe eller gi råd og veiledning om behandling.

Hva forårsaker emosjonell labilitet?

Emosjonell labilitet er en følge av hjerneskade etter et slag. Ofte kan det ses at vanskeligheter med å svelge og vanskeligheter med tunge muskelen har en sammenheng med labilitet. Hvis dette er tilfelle, kan en logoped hjelpe til med å stille riktig diagnose.

Forskningen på emosjonell labilitet og hvorfor den oppstår er ikke helt klar, men man tror det har sammenheng med at slaget har rammet hjernens cortex (hjernebarken). Gråt er en refleks som de fleste av oss kan kontrollere, men skader på cortex gjør kontrollen vanskelig. Følelsene kan være like ukontrollerbare som når en lege sjekker refleksene i kroppen med en refleks hammer.

Hva kan gjøre for å hjelpe?

Emosjonell labilitet er ofte stressende og flaut for pasienten og for venner/familie. Det å forstå at labiliteten er et resultat av hjerneslaget kan gjøre det lette for de nærmeste å akseptere eller tilpasse seg forandringene.

Labiliteten er ofte sterkere rett etter et slag og vil vanligvis bli svakere eller forsvinne etter som tiden går og pasienten blir bedre. Hvis ikke dette skjer vil en allmenn lege kunne hjelpe. Noen medisiner som brukes til behandling av depresjon vil kunne hjelpe til å kontrollere labiliteten selv om personen ikke lider av depresjon.

Tips for å hjelpe noen med emosjonell labilitet.

Spør den som er rammet hvordan han/hun vil behandles under et anfall av gråt.

Noen ideer er:

- Husk at når noen er så følsomme blir de ofte flaue. Ikke be personen om å slutte å gråte, det vil ikke hjelpe.

- Distrahere. Å skifte samtale emne eller å hjelpe til med noen dype pusteøvelser kan hjelpe noen.

- Det kan være viktig å vite at noen finner det vanskelig å kontrollere sine egne følelser når noen i nærheten er emosjonelle

- Ikke ignorer eller gå vekk fra personen med mindre han/hun ber om det.

- Behandle utbruddet av gråt som en liten bagatell og fortsett samtalen som om ingenting har skjedd. Gråten vil uansett avta.

- Alt ettersom hvilket forhold man har til personen som gråter vil en hånd eller en klem hjelpe. Dette kan øke gråten, men det er viktig å vise empati. Ofte vil man føle seg bedre etter en episode med gråt. ]]> minhjerne.com http://www.nhiforum.no/entry.php?119-Hjerneslag-og-psykologiske-ettervirkninger http://www.nhiforum.no/entry.php?118-Om-meg-min-historie-i-kortversjon Thu, 09 Jun 2011 11:21:35 GMT Før jeg kommer med mer informerende innlegg på bloggen her på NHI har jeg lyst til å presentere meg selv ytterligere for at eventuelle følgere får... Før jeg kommer med mer informerende innlegg på bloggen her på NHI har jeg lyst til å presentere meg selv ytterligere for at eventuelle følgere får litt forståelse om meg og diagnosen.

En dag i februar hadde vi besøk fra ukebladet Hjemmet som laget en artikkel om meg og min kone. På mitt nettsted har jeg skrevet mye om min historie og hvordan jeg synes det var å bli rammet av et hjerneslag i ung alder - dette kan du lese om HER

Nedenfor følger teksten som var i Hjemmet nummer 19 - 2011. Skrevet av Gunn Gravdal Elton. - altså en kortversjon av min historie

-Bare 27 år gammel fikk Øystein Berge (41) en kraftig hjerneblødning som snudde livet på hodet for ham og barndomskjæresten Linda.

–Jeg har vært bitter mange ganger, men i dag gleder jeg meg til hver ny dag.

Mannen som åpner døren til Perskaas gård i Telemark smiler vennlig og hilser velkommen med et fast håndtrykk. Bak ham står en vakker kvinne og utstråler energi og humør. Linda og Øystein er ungdomskjærester. Bare 17 og 18 år gamle befestet de sin store kjærlighet og valgte hverandre for resten av livet.

Men det unge paret skulle tidlig få erfare alvoret i løftet om ”gode og onde dager”.

Intense smerter
–Det var 20. april 1997 og et fantastisk vær. Jeg og barna hadde akkurat kommet hjem fra påskeferie og Øystein og jeg hadde en liten stund for oss selv mens de to guttene våre på 7 og 4 år var ute og lekte, sier Linda og smiler litt ertende til Øystein. De legger ikke skjul på at de utnyttet tosomheten godt. Det var tross alt ikke så ofte de hadde tid for seg selv. Øystein lar Linda prate. Han prater gjerne han også, men han trenger mer tid. Hjernen fungerer bra, men ikke så raskt som den en gang gjorde.

–Plutselig gikk jeg rett i golvet. Jeg måtte bokstavelig talt krabbe opp i 2. etasje og legge meg. Smertene i hodet og nakken var intense. Men jeg antok at det var den sedvanlige migrenen og at jeg bare var sliten etter en lang periode med hardt arbeid, sier Øystein.

Hvor kom mannen med slegga fra?
- han som sto bak meg og slo meg i nakken ved hvert pulsslag. Hvor har det damplokomotivet vært i hele mitt liv?
- det som kjørte ut av ørene mine med full kraft. Fra min historie

Verken Linda eller Øystein oppfattet de alvorlige signalene. Signaler som Øystein kanskje burde fattet mange dager tidligere. Da han pøste på med hodepinetabletter mens han stresset gjennomførte jobben som markedssjef på et hotell i Sandefjord. De var unge. Livet lå foran dem. Hjerneblødning var ikke noe de hadde hørt om en gang.

–Men da det ikke var noen tegn til bedring sent om ettermiddagen, nærmest bar jeg Øystein ut i bilen og fikk kjørt ham til legevakten, sier Linda som smertelig skulle få erfare hvor hardt og raskt skjebnen kan ramme.

Høygravid
Linda var høygravid med parets tredje barn da ulykken rammet. Paret hadde nettopp kjøpt nytt rekkehus, og sammen følte de seg uovervinnelige. Da Linda på sykehuset fikk beskjed om at Øystein hadde blitt rammet av en alvorlig hjerneblødning, klarte hun ikke å ta alvoret inn over seg. Tilsynelatende kald og rolig tok hun imot informasjonen fra legene mens Øystein spydde av smerter i et mørkt rom på sykehuset.

–Jeg ante ikke hva det innebar. Ikke før Øystein ble kjørt til Rikshospitalet tilkoblet slanger og ledninger, og jeg fikk beskjed om at han måtte opereres.

Hjerneblødning, tenkte jeg forskrekket. Er ikke det noe som rammer de som er gamle. Les min historie

Skygge av seg selv
Etter noen uker på Rikshospitalet ble Øystein sendt hjem. Uten at verken han eller Linda visste hvor stor skade hjerneblødningen hadde gjort i Øysteins hjerne. Begge trodde livet skulle bli som før. Blødningen hadde oppstått på grunn av en medfødt svakhet hos Øystein, like ved hjernestammen. Men selv om legene klarte å stanse blødningen, var hukommelsen svekket, konsentrasjonen dårligere og utholdenheten svakere enn før.

–Jeg har usynlige skader som jeg må slite med i dagliglivet. Og da jeg kom hjem fra sykehuset, klarte jeg ikke å gjøre noe. Jeg havnet på sofaen, sov mye av tiden. Jeg ville jo så gjerne, men fikk det ikke til. I en periode mistet jeg meg selv og visste ikke lenger hvem jeg var.

Den tidligere så aktive mannen ble en skygge av seg selv. Linda, som trodde mannen var frisk igjen etter operasjonen, ble utålmodig og irritert. En stund forsøkte Øystein å gjenoppta arbeidet sitt som markedssjef, men pausene ble stadig lengre og innsatsen dårligere og dårligere.

–Jeg syntes Øystein nesten var litt patetisk. At han burde slutte å synes synd på seg selv, sier Linda og rister på hodet. Oppgitt over seg selv for manglende forståelse, og over helsevesenet som ikke forberedte dem på hva som kunne komme.

– Vi hadde fått så lite informasjon og var så dårlig forberedt på ettervirkningene. Vi ble liksom overlatt til oss selv.

Mens Øystein bare eksisterte, begynte Linda å tenke på skilsmisse. Ekteparet kom inn i en ond sirkel, og den evige kjærligheten de hadde drømt om, syntes langt borte. Heldigvis valgte de å prøve familieterapi før de ga opp kjærligheten.

–Det er noe av det lureste vi har gjort, smiler Øystein som fornøyd kunne konstatere at familieterapeuten faktisk forsto ham. At det var en grunn til at han var deprimert, bitter og lei seg for det som hadde skjedd. Og da han noe senere tok en test ved Senter for yrkesrettet atføring som viste at han hadde en kognitiv hjerneskade, begynte ting å demre for dem.

Effektivt samarbeid
–Jeg husker at jeg gråt da jeg fikk papir på at jeg var hjerneskadet. Hvem liker vel å få en slik beskjed?

Min verden ramlet sammen. Jeg hadde tydeligvis problemer med utholdenhet, informasjonsbearbeiding, hukommelse og var veldig var for ytre påvirkninger og forstyrrelser. Jeg var blitt HJERNESKADET!!!

Manglende arbeidsevne og samtidig krav fra NAV om å være i arbeid, gjorde livet vanskelig for familien. De få ukene Øystein klarte å utføre noe arbeid, førte til at han var totalt utslått hjemme. Situasjonen førte i tillegg til økonomiske problemer, og da paret i 2000 fikk tilbud om å overta Lindas familiegård på Lunde, mellom Bø og Ulefoss, slo de til. Gården så forferdelig ut og det var med skrekkblandet fryd de to tok fatt på et nytt liv. Linda med masse energi. Øystein med lyst, ferdigheter og lite overskudd.

–Ett av mine største problem etter hjerneblødningen, er at jeg ikke klarer å sette i gang noe på eget initiativ. Men Linda er flink til å få meg med på nye prosjekter. Da jobber jeg iherdig i en periode, før jeg blir helt utslått og må lade opp batteriene igjen.

Sammen har de to ungdomskjærestene klart å pusse opp gården og skape et hyggelig hjem for seg og sine tre sønner. Bolighuset er i dag lyst, koselig og moderne og samspillet de to imellom har vært helt avgjørende for at ekteskapet har overlevd.

Forelsket
–Og så synes jeg jo Linda er fryktelig pen. Jeg var hemmelig forelsket i Linda i nesten tre år før vi ble kjærester som tenåringer, og jeg er fortsatt veldig forelsket i henne. Mange ganger kan jeg sitte og se på henne i smug lenge, smiler Øystein litt beskjeden og får nesten Linda til å rødme litt i varmen foran peisen. Hun svarer med å framheve det gode vennskapet de to har utviklet. At de kjenner hverandre så godt og at de nesten aldri krangler.

–Vi har fremdeles planer for framtiden og ser fram til hver dag. Jeg er mye gladere nå enn jeg har vært de siste 14 årene. I dag ser jeg at det er håp. At livet faktisk ikke har rast sammen.

Øystein er i dag 100 prosent ufør men har på eget initiativ kommet seg ut igjen i arbeid. Han arbeider som assistent ved skolene i Ulefoss noen timer i uken. Sin egen private blogg har han også etablert. Depresjoner og dødsangst får gradvis mindre tak på psyken og Øystein føler seg sterkere enn på lenge.

Jeg er den nye Øystein Berge og jeg skal erobre verden!……………hvis jeg bare orker.

–Jeg har aldri vunnet i lotto eller noen andre spill etter 1997. Kanskje det er fordi jeg det året vant den største gevinsten av alle? Jeg vant livet! Det skal jeg prøve å huske, sier Øystein Berge som håper hans historie kan hjelpe andre med samme symptomer, med samme diagnose og samme skjebne til et bedre liv.

På sin blogg skriver Øystein et brev fra sin egen hjerne til seg selv. Utdrag: Vår tid her er ikke over ennå. Det er ting som jeg vil gjøre og prøve, så når du prøver, må det gjøres på en annen måte enn før. Det er ikke lett. Jeg må jobbe veldig hardt, mye hardere enn før. Jeg vet også at du må det. Jeg vet at vi vil skuffe folk rundt oss. Jeg bryr meg ikke om det. Det jeg bryr meg om er at du forstår hvor hardt jeg jobber og hvor mye jeg ønsker å være så god som jeg kan være, men jeg trenger deg til å ta godt vare på oss. Kan du være så snill å gjøre det for meg? ]]> minhjerne.com http://www.nhiforum.no/entry.php?118-Om-meg-min-historie-i-kortversjon http://www.nhiforum.no/entry.php?117-Mennesklige-katastrofer-og-negativitet-selger! Wed, 01 Jun 2011 14:34:29 GMT Image: http://t0.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcQqz3npatdSgJBZP7HJA9gSCzd94J2Dd1TfqHxlJG07V1RU76NSSQ Når det i disse dager stormer rundt det norske...

Når det i disse dager stormer rundt det norske helsevesen og leger får sitt pass påskrevet i all offentlighet på grunn av feilbehandlinger, er det på tide at de også får litt ros. En liten gladhistorie kan ikke skade i hverdagen.

Det kan synes som om det er systemet det er noe galt med og ikke enkeltindivider blant leger og kirurger. De jobber under hardt press, fler timer i uka mer enn andre yrker. Departementet og ledelsen i det enkelte sykehus setter store krav til kostnader, effektivitet og rapportering fra de ansatte. Om det samme gjelder for privatpraktiserende leger vet jeg i skrivende stund ikke, men man kan anta at de også har retningslinjer av samme art og forholde seg til. Med alle reformer og rapporteringsverktøy som må følges opp, blir det nødvendigvis mindre tid til pasienten uten at det gis økonomisk støtte til flere ansettelser.

Jeg vil anta at de fleste feil begås i akuttapparatet grunnet avgjørelser som tas for å redde liv – raskt. Manglende vilje fra det offentlige og hensyn til personvernlovgivningen hindrer at disse kan utføre sitt arbeid på en best mulig måte. Ingen sentrale journaler ligger åpne slik at leger kan få den nødvendige kunnskapen om medisinbruk, syke historie og tidligere diagnoser for å ta de rette avgjørelsene der og da. Det skal ikke mer til enn en feil medisin, en allergisk reaksjon eller en sjelden diagnose for at behandlingen får en fatal utgang.

Mindre tid, økonomisk press, tungvinte rapporteringsverktøy og manglende arbeidsverktøy = feilbehandlinger

Da jeg ble syk lå jeg hjemme i mange timer og svevde mellom liv og død. Jeg hadde hjerneblødning (subaraknoidalblødning/SAB). Nær halvparten av de som får dette dør ganske raskt i akuttfasen – ca 300 i året. En sjelden diagnose med andre ord.

Flaks gjorde at jeg hos legevakten ble møtt av en lege som til daglig jobbet med eldre og hadde kunnskap om symptomene med seg i bagasjen. Jeg ble sendt til et sentralsykehus for CT scanning av hode der hjerneblødningen ble påvist. Mange flotte sykepleiere og leger tok seg av meg og min familie på en meget god måte. Siden Rikshospitalet i 1997 hadde den største ekspertisen på min diagnose bar det i narkose til Oslo, mer husker jeg ikke. Jeg ble i alle fall operert, blødningen stanset og 11 dager senere var jeg tilbake på sentralsykehuset. Alle viste en uforglemmelig omsorg for meg og min gravide kone på den tiden. Etter 3 uker var jeg hjemme igjen og har siden den gang vært på utallige MR og angiografi kontroller, alt i tråd med det som var forespeilet. Jeg ble selvfølgelig skadet i hodet som følge av blødningen, men det skyldes ikke sykehusene eller noen ansatte der. I 2008 ble jeg atter en gang operert, samme sted for å sikre mot en reblødning. Denne gangen kunne det virke som om jeg befant meg i en velsmurt maskin som fungerte upåklagelig. Jeg var innlagt i en maurtue som ynglet av mennesker, liv og røre – alle visste hva de skulle gjøre og ingenting var overlatt til tilfeldighetene. Det som var merkbart da var at den gode samtalen uteble, det kunne virke som om alle de ansatte rett og slett hadde liten tid og mangel på personell gjorde at dette ikke ble prioritert. Det er vel den retningen vi er på vei hvis vi ikke snart begynner å tenke på pasienten og behovene denne målgruppen har.

Det skal også sies at i mine 14 år som ”syk” har jeg aldri opplevd ikke å bli tatt på alvor, jeg har mange ganger vært innlagt med mistanke om ny blødning og har fått tilbud om innleggelse når livet har vært vanskelig å takle på grunn av usikkerheten rundt min diagnose og skade.

Vi er alle mennesker som selv må ta ansvar for egen helse, det er tross alt vår kropp og ikke en eiendel man bare låner ut fordi man føler for det. Kjenner man at det er noe galt og din fastlege ikke finner ut av feilen, ber man om en spesialist vurdering uten å spørre pent. Kommer man ikke i mål med det – bytt lege eller benytt legevakten.

Inntil annet er bevist for meg er alle som jobber i helsevesenet reddende engler som gjør sitt beste ut ifra de midlene som er tildelt. Grønne og hvitkledde har mer enn en gang reddet mitt liv og jeg har blitt tatt godt vare på i alle sammenhenger – altså gode egenerfaringer. Det er disse erfaringene det er flest av det ganske land. Kanskje VG skulle lage en serie om de gode historiene og fylle avisen med det i en årrekke, men da ville VG vært kjedelig å lese. Menneskelige katastrofer og negativitet selger!

Det er nesten ingen som slår på stortrommen når alt går som det skal i helsenorge, men så fort noe går den veien vi ikke ønsker, er alle antenner ute for å ta den-/eller de skyldige. Feil blir gjort, det er menneskelig å feile.

At noen dør er sjeldent legens feil. Leger er også mennesker som kan feile og det tror jeg de kjenner på daglig, de er mennesker med empati og jeg tør påstå, en god porsjon omsorg og et stort mot.

Jeg vil påstå at alle i helsevesenet som har kontakt med pasienten gjør en fantastisk jobb, det er systemet som ikke virker. Det er godt vi har noen i hvite klær som passer på oss som plutselig trenger å bli tatt vare på. De hvitkledde med vinger som daler ned i skjul, kommer bare ved juletider

Dette innlegget finnes også på minhjerne.com sammen med mye annet nyttig ]]> minhjerne.com http://www.nhiforum.no/entry.php?117-Mennesklige-katastrofer-og-negativitet-selger! http://www.nhiforum.no/entry.php?116-Brev-fra-din-hjerne Tue, 31 May 2011 18:21:14 GMT Image: http://t2.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcTheubLD6VWc97c7OnIBwl-f-3y30Hl37dszvAmj4RU3Iu6FxOs Når et hjerneslag rammer får hjernen seg en real...

Når et hjerneslag rammer får hjernen seg en real smell. Lammelser er et synlig resultat av dette. Det mange ikke tenker på er hvordan samspillet mellom hjerne og kropp fungerer og hvor viktig dette er for et bra liv.

Til ettertanke

Hei, jeg er glad for å se at du er våken!

Dette er hjernen din som snakker. Jeg måtte finne en måte å kommunisere med deg på. Jeg føler at jeg knapt overlevde den tredje verdenskrig og er fortsatt ikke bra. Det er derfor jeg trenger deg. Jeg trenger deg til å ta vare på meg.

Ettersom tiden går vil du og jeg føle oss bedre og bedre. Folk rundt deg og til og med leger vil fortelle deg at vi har det bra og at “det er på tide å komme seg videre med livet.” Det høres bra ut for meg og sannsynligvis enda bedre ut for deg. Men før du går stormende tilbake ut i den store vide verden, må jeg få deg til å høre på meg, virkelig lytte. Ikke slå meg av. Ikke hold meg utenfor. Når jeg kommer i trøbbel vil jeg trenge din hjelp mer enn jeg noen gang har gjort før.

Jeg vet at du vil tro at vi skal være den samme. Jeg skal gjøre mitt beste for å få det til og skje. Problemet er at mange mennesker i vår situasjon blir utålmodige og forsøker å ødelegge den helbredende prosessen jeg har gående. Når noens hjerne ikke er hel igjen, fornekter de det i stedet for å tilpasse seg. De tvinger sine hoder til å fungere på måter de ikke lenger stand til. Noen mennesker vil presse seg til å gjøre ting de ikke ennå kan og gjør det bare verre ….. Jeg er redd. Jeg er redd for at du vil gjøre det mot meg. Hvis du ikke aksepterer meg, har jeg tapt. Vi vil begge komme tapende ut av denne kampen hvis du ikke hører.

Hvordan kan jeg fortelle deg hvor mye jeg trenger deg nå? Jeg trenger at du godtar meg som jeg er i dag … ikke for det jeg pleide å være, eller hva jeg kunne vært eller kan bli i fremtiden.

Så mange mennesker er så opptatt av å se på hva deres hjerner pleide å gjøre, som om tidligere prestasjoner var en magisk målestokk for å måle prestasjoner, suksess eller fiasko. De blir blindet av at de ikke klarer å se hvor langt deres hjerne har kommet. Det er som om det er skammelig eller skyldfullt i det å være skadet. Dumt, ikke sant?

Vennligst ikke være flau eller føl skyld eller skam, på grunn av meg. Vi er et godt lag. Vi har greid oss så langt. Hvis du arbeider med meg kan vi komme enda lenger. Jeg kan ikke si hvor langt. Jeg vil ikke gi noen falske løfter. Jeg kan bare love deg at jeg vil gjøre mitt beste.

Fordi ingen av oss vet hvor hardt jeg har blitt såret (ting er fortsatt litt tåkete for meg), hvor mye jeg kan forbedre meg eller hvor raskt. Gå sakte når du prøver å komme deg tilbake for å fortsette ditt liv.

Hvis jeg gir deg hodepine, gjør deg skikkelig syk, gjør deg uvanlig irritabel, forvirret, desorientert, redd, eller at du føler at du har tatt i for hardt. Er det jeg som prøver å få din oppmerksomhet på den eneste måten jeg kan.

Du må stoppe og høre på meg!

Etter at jeg ble skadet blir jeg lett utmattet. Jeg klarer ikke å helbrede meg selv når du er overarbeidet. Jeg ønsker å få ting til like mye som du gjør. Jeg vil bli så bra som jeg kan bli, men jeg trenger å gjøre det i et litt annet tempo enn før jeg ble skadet. Hjelp meg å hjelpe oss ved å gi meg oppmerksomhet og ta meldingene jeg sender til deg på alvor.

Jeg vil gjøre min del for å få oss tilbake på føttene våre. Jeg må innrømme at jeg er litt bekymret over at hvis jeg ikke blir akkurat den samme … vil du kanskje avvise meg og ønske å drepe oss. Andre mennesker har ønsket å drepe sine hoder, noen har også lykkes. Jeg ønsker ikke å dø, og jeg ikke vil at du skal dø!

Jeg ønsker at vi skal leve, puste og være her. Selv om vi kanskje ikke blir den samme som før, kan vi bli bedre sammen. Selv om vi har blitt ulike og det kan oppfattes som vanskelig, ønsker ikke jeg å gi opp. Jeg trenger også deg til ikke å gi opp. Vår tid her er ikke over ennå. Det er ting som jeg vil gjøre og prøve, så når du prøver, må det gjøres på en annen måte enn før. Det er ikke lett. Jeg må jobbe veldig hardt, mye hardere enn før. Jeg vet også at du må det. Jeg vet at vi vil skuffe folk rundt oss. Jeg bryr meg ikke om det. Det jeg bryr meg om er at du forstår hvor hardt jeg jobber og hvor mye jeg ønsker å være så god som jeg kan være, men jeg trenger deg til å ta godt vare på oss. Kan du være så snill å gjøre det for meg?

Ikke skam deg over meg. Vi er i live. Vi er her fortsatt. Jeg vil ha sjansen til å prøve å vise deg hva vi er laget av. Jeg vil vise deg de tingene som virkelig er viktige i livet. Vi har fått en ny sjanse til å bli bedre, for å lære hva som virkelig er viktig i livet.

Når det er tid for vår avgang fra denne jord ønsker jeg å se tilbake å føle at vi gjorde hva vi kunne i vårt liv sammen for å bli bedre. Huske de gode minnene inkludert den skaden jeg nå har fått. Jeg kan ikke gjøre det uten deg. Jeg kan ikke gjøre det hvis du hater meg for måten skaden har påvirket meg og vårt liv sammen. Prøv ikke å bli bitter og sorgfull. Det ville knuse meg.

Vennligst ikke avvis meg. Det er lite jeg kan gjøre uten deg, uten din vilje til og ikke gi opp. Ta godt vare på meg og deg selv. Jeg trenger deg veldig mye, spesielt nå.

Hjertelig hilsen

Din sårede hjerne ]]> minhjerne.com http://www.nhiforum.no/entry.php?116-Brev-fra-din-hjerne http://www.nhiforum.no/entry.php?115-Sommerferie-og-SFO-på-andre-skoler...-hvordan-skal-det-bli.. Wed, 04 May 2011 19:49:51 GMT Vi var godt fornøyd med planen vår da vi leverte inn svarslippen om ferieavvikling på barnehagen til lillebror for to uker siden. I to uker i juli er... Vi var godt fornøyd med planen vår da vi leverte inn svarslippen om ferieavvikling på barnehagen til lillebror for to uker siden. I to uker i juli er barnehagen stengt, så da skal vi ha ferie sammen. I tillegg har vi bestilt en sydentur på to uker i juni.

Denne uken fikk vi ferieavviklingslapp for SFO til Snuppa. Der sto det at barna måtte ha tre ukers sammenhengende ferie. Så da måtte vi legge til en uke i tillegg til de to ukene i juli. Tenkte at det var litt utfordrende å få det til å gå opp, men at vi sikkert finner ut av det på et vis. Vi må jo spare noen feriedager til høstferien og til jul også...

I dag fant jeg ut at SFO om sommeren er på ulike skoler i nærområdet. De tre ukene snuppa skal ha ferie, skal SFO være på hennes skole. Det vil si at de ukene hun skal være på SFO i sommer, vil de ikke være på hennes skole - og kanskje vil det da ikke være assistenter som kan om hennes diabetes der..

Merker jeg ble utrolig lei meg og stresset da jeg fant ut det. Skolen som har fulgt henne opp så nøye, sliter jo med å klare diabetesen hennes i hverdagen og synes det er veldig vanskelig... Selv om jeg var på skolen med henne i nesten en måned da hun startet og har hatt masse møter med opplæring og greier. Så hvis ingen av de faste, flinke assistentene er der, så kan hun ikke være på SFO... Det går bare ikke.
Kjenner at det har vært en skikkelig kjip dag i dag, og dette var liksom toppen på kransekaka. Huff, må vel bare få ett møte med SFO og få klarhet i hva som skjer i sommer, men gruer meg litt. Det blir så mye møter noen ganger, og hver gang du tror at ting går så greit og fint, så dukker det opp en eller annen uventet utfordring. ]]> En mamma http://www.nhiforum.no/entry.php?115-Sommerferie-og-SFO-på-andre-skoler...-hvordan-skal-det-bli.. http://www.nhiforum.no/entry.php?114-Pumpe-eller-penn-om-sommeren Mon, 11 Apr 2011 11:47:01 GMT Nå høres det ut som om jeg forventer den hetebølgen her i sommer, og det gjør jeg jo. ;-) Men hvis sommeren blir fin, og vi får mange fine dager... Nå høres det ut som om jeg forventer den hetebølgen her i sommer, og det gjør jeg jo. ;-)

Men hvis sommeren blir fin, og vi får mange fine dager med varmt vær, lite klær og mye bading - da lønner det seg kanskje å bruke penn fremfor pumpe? Jeg ser for meg at det blir mye av og på med pumpen, og at det kan gjøre reguleringen dårlig? Det blir vel og lett slik at pumpen (og insulinet) blir utsatt for sollys, og det skal det jo ikke...

Når vi reiser til syden regner jeg i alle fall med å bruke penn fremfor pumpe.

Regner med at noen av dere som leser her er litt mer drevne enn meg. Er det noen som har noen råd, så blir jeg glad for det... ]]> En mamma http://www.nhiforum.no/entry.php?114-Pumpe-eller-penn-om-sommeren http://www.nhiforum.no/entry.php?113-Andre-kontroll-Radiumhospitalet-og-gode-nyheter Fri, 08 Apr 2011 12:42:29 GMT På fredag 1. april var jeg på min andre kontroll på Radiumhospitalet. Denne kontrollen har jeg vært spent på fra jeg var ferdig behandlet i januar,... På fredag 1. april var jeg på min andre kontroll på Radiumhospitalet. Denne kontrollen har jeg vært spent på fra jeg var ferdig behandlet i januar, fordi det var nå jeg skulle ta CT, altså røntgenbilder. Første kontroll var kun en sjekk ved å kjenne på kroppen om jeg hadde noen forstørrete lymfeknuter og vanlige blodprøver, men nå skulle man analysere bildene fra CT-scan.



Les hele innlegget her: http://kjerstihoiby.blogg.no/1302266...ll_radium.html ]]> kjerstiMH http://www.nhiforum.no/entry.php?113-Andre-kontroll-Radiumhospitalet-og-gode-nyheter http://www.nhiforum.no/entry.php?112-Dager-med-fint-blodsukker!-) Thu, 07 Apr 2011 13:36:12 GMT Nå har vi hatt en periode hvor blodsukkeret har vært lettere å regulere, og med lite nattevåk. Det er deilig å ha noen slike forutsigbare dager og... Nå har vi hatt en periode hvor blodsukkeret har vært lettere å regulere, og med lite nattevåk. Det er deilig å ha noen slike forutsigbare dager og netter. Du verden så mye greiere alt virker når du får nok søvn!

Humøret til Snuppa er også mye jevnere, og vi merker det kjempegodt når hun skal gjøre lekser. Konsentrasjon og motivasjon er selvsagt noe helt annet når blodsukkeret er fint. Er det for høyt går det ut over konsentrasjon og utførelse (det ser vi for eksempel veldig godt i "Finboka"), og er det for lavt gjør det selvfølgelig også det - men ikke bare da, det ødelegger gjerne for konsentrasjonen resten av den ettermiddagen.

Så akkurat nå er det meste ganske greit. Jeg skriver jo mindre i bloggen når ting går fint merker jeg, men det er jo viktig å få frem de fine dagene også!

Nå gleder jeg meg veldig til sommer, og drømmer om at det skal bli varmt og fint vær... ]]> En mamma http://www.nhiforum.no/entry.php?112-Dager-med-fint-blodsukker!-)